Pour ce travail, nous avons décidé de parler des personnes porteuses de trisomie 21 pratiquant un sport. En effet, les centres sportifs pour personnes ayant un handicap ne sont pas toujours bien représentés. Face à ce manque d’informations, nous avons décidé de réaliser des recherches afin de le combler.

La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une maladie causée par une anomalie au niveau des chromosomes (les structures cellulaires qui contiennent le matériel génétique de l’organisme). C’est également l’un des handicaps de naissance les plus répandus (Potier, 2016). Ajoutons que plus la grossesse est tardive, plus les risques sont grands. Aujourd’hui, il existe un dépistage proposé pour limiter ces risques. En 2017, la trisomie 21 fut diagnostiquée comme étant la première cause d’une déficience intellectuelle d’origine génétique.

 

Plus précisément, les personnes atteintes de trisomie 21 présentent trois chromosomes 21 au lieu d’une seule paire. Ce déséquilibre du fonctionnement du génome (l’ensemble de l’information héréditaire présente dans les cellules humaines) et de l’organisme provoque un retard mental permanent et un retard de développement. L’importance de la maladie varie d’un individu à l’autre. Plus tôt le syndrome est pris en compte, au plus vite des mesures peuvent être prises afin d’améliorer la qualité de vie tant de l’individu que de sa famille. Ajoutons que la trisomie touche 1 personne sur 650, et ce quel que soit le pays.

 

Enfin, selon l’Association québécoise du syndrome de Down (2017), « La trisomie 21 n’est pas une maladie, mais bien un état. Les enfants, les adolescents et les adultes trisomiques sont avant tout des êtres uniques avec leurs demandes, leurs exigences et leurs compétences. »

 

Depuis des années, cette malformation, ce handicap a été mal perçu par la société et a souvent provoqué insultes et rejets.

 

Aujourd’hui, même s’il y a encore des progrès à faire, les mentalités changent et des moyens sont mis en place afin de pouvoir inclure les personnes porteuses de T21 dans la société actuelle.

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a. Troubles associés, besoins qui en découlent et solutions:

Troubles du langage et de la communication

Ces troubles peuvent être dus à des problèmes physiques : une bouche trop petite et un tonus musculaire faible de la bouche et de la langue entrainent des problèmes d’articulation.

Ces troubles sont aussi imputables à un manque de connaissances ou une perception insuffisante du message.

En conséquence, l’élève trisomique aura des difficultés à comprendre les consignes, son vocabulaire sera réduit, sa syntaxe maladroite ou inexistante (il aura tendance à juxtaposer des mots plutôt que d’utiliser des règles de grammaire).

 

Solutions : fréquenter régulièrement un orthophoniste, laisser du temps à l’enfant pour trouver les mots pour répondre, interagir avec l’élève en face à face, les yeux dans les yeux, utiliser des mots simples, familiers, des phrases courtes, adopter des mimiques expressives, jouer sur le langage non verbal, sur les supports visuels…

 

Déficit de la mémoire auditive à court terme

Celle-ci est nécessaire pour retenir, comprendre, assimiler et traiter ce qui est demandé.

Ce déficit entraine des difficultés à retenir les consignes et à répondre aux questions.

 

Solutions : limiter le nombre de consignes, donner une seule consigne à la fois, lui laisser plus de temps, lui répéter en individuel ce qui a été dit, utiliser des supports visuels…

 

Capacité de concentration réduite

L’élève est plus facilement distrait.

 

Solutions : l’accompagner individuellement, communiquer des tâches brèves, définies, ciblées, varier le type de supports, avoir recours à d’autres élèves pour l’aider à rester concentré.

 

Difficultés à enregistrer, garder en mémoire

L’élève trisomique a besoin de plus de temps pour apprendre et consolider les savoirs et savoir-faire appris antérieurement. Il a du mal à ordonner ou séquencer.

 

Solutions : faire répéter plusieurs fois les connaissances ; varier les approches, les mises en place, les débuts de leçons, pour chaque concept abordé (matériel, objets, supports visuels différents) ; revenir régulièrement sur les acquis précédents.

 

Difficultés à généraliser, réfléchir et raisonner

Lorsque l’élève est face à une situation utilisant des termes abstraits, il aura du mal à les comprendre et à y répondre.

 

Solutions : varier les méthodes et les matériaux, associer le concept abstrait à des supports visuels ou à des objets concrets, encourager les démarches de résolution de problèmes.

 

Capacités motrices globales

Étant donné que l’élève n’a pas le contrôle de son corps, dans ses mouvements et ses déplacements, il a tendance à se mettre en danger.

 

Solutions : le mettre dans un groupe va l’aider, car il va imiter la façon dont les élèves réagissent à des consignes ; ces consignes doivent être claires, strictes, les mêmes pour tous (exemple : se mettre en rang).

 

Capacités motrices fines

Ces lacunes impactent beaucoup la graphie ou le maniement d’objets (comme les couverts par exemple).

 

Solutions :

Pour la graphie, pratiquer la rééducation avec un professionnel, par exemple l’acquisition de l’opposition du pouce et d’une préhension correcte des objets ; utiliser des méthodes gestuelles ou des pictogrammes.

 

Pour le maniement des objets : lui laisser plus de temps.

 

L’ergothérapeute Josiane Caron Santha (Ammann, I. (2015). Trisomie 21, approche orthophonique. Berchem, Belgique : De Boeck.) propose quelques conseils pour l’entrainement de la motricité fine.

• Pratiquer certains sports qui apportent des bénéfices (danse, natation, karaté) qui stimulent la coordination du corps dans sa globalité et non des membres). Ces sports développent des prérequis pour la posture qui soutiendront la motricité des mains par la suite.

 

• Choisir des activités motivantes que l’enfant aimera pratiquer plutôt que des exercices qui lui semblent parfois rébarbatifs.

 

• Plusieurs activités comme jouer aux cartes, créer des bijoux, faire de l’artisanat, jouer d’un instrument de musique, faire des puzzles, de la couture… développeront la coordination des deux mains, la stabilité des épaules et la coordination des yeux avec les mains qui amélioreront la motricité fine.

 

Propreté

L’acquisition de la propreté peut être retardée.

 

Solution : proposer plusieurs fois par jour à l’enfant de se rendre aux toilettes.

 

Troubles du comportement dus à l’absence de structure ou de routine

Selon l’Association Romande Trisomie 21, « Il n’y a pas de problèmes de comportement spécifique aux enfants atteints de trisomie 21. Cependant, une bonne partie de leur comportement est en relation avec leur niveau de développement. Cela signifie que lorsque des problèmes surgissent, ils sont en général semblables à ceux des autres enfants d’un âge moins avancé. »

 

Solutions : 

• Communiquer des règles claires, que l’enfant trisomique doit respecter scrupuleusement. Ces règles doivent également être communiquées à l’ensemble du personnel qui est en contact avec l’enfant, en insistant sur le respect strict de celles-ci. Il est important que ces règles soient répétées régulièrement, en toute transparence.

•  Savoir différencier l’élève qui ne veut pas, de l’élève qui ne peut pas. Et se demander pourquoi il n’arrive pas à exécuter la tâche (difficultés ? De niveau ? De compréhension ? D’exigence ? etc.)

• Encourager le comportement positif. Par exemple, avec de petites images, des stickers… L’élève sera motivé par la récompense.

• Instaurer des routines, des rituels, des gestes quotidiens, qui offriront à l’élève un sentiment de sécurité et qui favoriseront son envie de participer. 

 

Troubles du comportement particuliers

Ceux-ci font partie de la personnalité de l’enfant ou peuvent être dus à des troubles de type autistique.

Ces troubles peuvent générer un manque de compréhension des règles, des difficultés dans les contacts sociaux, des troubles alimentaires…

 

Solutions :

S’ils sont dus à des troubles de type autistique, ils doivent être identifiés et pris en charge par des professionnels. Ils peuvent nécessiter la mise en place de pédagogies adaptées.

Ces troubles peuvent induire la nécessité d’une surveillance au niveau alimentaire (éviter par exemple que l’élève ne se serve de trop grosses portions), mais aussi dans la cour de récréation (nouvel espace, nouveaux repères, nouvelles règles).

 

D’autre part, certains élèves peuvent présenter des « intolérances caractérielles », comme nous l’apprend I. Amman (2015) qui peuvent l’angoisser lors d’un changement d’activité ou de lieu. 

 

Solutions : Lui donner une tâche qui l’encourage à quitter le lieu (ex. : c’est toi qui éteindras la lumière) ou lui permettre de garder un objet qui l’accompagne pour quitter la salle.

 

De plus, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent avoir des comportements non désirés. Ceux-ci se caractérisent par :

• De l’évitement

• De la fuite

• Une demande d’attention

 

Solution :

Encourager et renforcer les comportements positifs et pour les comportements non désirés, leur laisser le choix, les rediriger et les responsabiliser.

 

Difficultés d’intégration sociale / relationnelle

Le monde leur parait déroutant, ils sont moins mûrs que leurs camarades sur le plan émotionnel et social.

 

Cette difficulté provient de ce que l’enfant trisomique pense par analogie, il ne maitrise pas la réversibilité, le lien de cause à effet ou la projection dans l’avenir. Cela va limiter sa pensée et il ne sera pas capable de comprendre le raisonnement d’autrui. Cela va créer et maintenir un blocage relationnel au cours de son évolution, nous apprend I.Ammann (2015).

 

En arrivant en primaires, l’enfant souhaite s’intégrer dans sa classe, parmi ses nouveaux camarades. Afin d’y parvenir, il est nécessaire qu’il ait acquis auparavant un comportement et une capacité d’interaction adaptés à la vie en groupe.

Les enfants trisomiques vont tirer avantage de cette cohabitation. Comme dit précédemment, ils fonctionnent souvent par imitation et observation des comportements des autres enfants. Ils vont réguler leurs actions par rapport à la réaction qu’ils auront obtenue.

 

Les accompagnants doivent être attentifs à plusieurs éléments :

• l’élève doit connaitre les règles

• il doit pouvoir développer les normes sociales : partager, passer son tour, faire la queue, donner, acquérir la notion d’empathie… et adopter les schémas de comportement appropriés

 

Fatigue

Qu’elle soit légère ou plus prononcée, la fatigue peut accompagner l’enfant trisomique quotidiennement.

Elle peut être le signe de problèmes plus profonds du sommeil. En effet, les apnées du sommeil sont fréquentes chez l’enfant et il faut pouvoir distinguer la fatigue passagère et légère de la fatigue récurrente et trop lourde.

 

Solutions : attribuer un endroit, un espace où l’élève peut se reposer, ainsi que des temps de pause.

 

Problèmes de santé divers

La présence plus récurrente de problèmes de santé chez les enfants trisomiques est une réalité. En revanche, il est rare qu’ils fassent obstacle à la scolarité de l’enfant.

 

Solutions :

• Troubles visuels : Placer l’enfant au 1er rang et utiliser une grande écriture

• Troubles auditifs : Placer l’enfant au 1er rang, s’adresser à l’élève en le nommant, utiliser le langage non verbal pour accentuer le propos.

• Laxité du cou : Demander une radiographie cervicale afin de l’identifier, et de pouvoir en tenir compte.

• Si l’enfant est porteur d’une pathologie cardiaque, celle-ci doit être communiquée par le médecin au personnel de l’école, afin d’adapter les apprentissages

 

Besoin des parents 

Pour les parents, avoir un enfant trisomique est parfois très dur à accepter. Ils peuvent ressentir le besoin de faire le deuil d'un enfant « idéal ». Sans ça, ils ne pourront pas le prendre en charge et le soutenir correctement.

 

Solution :

• Plus les parents sont préparés et accompagnés, plus l’acceptation est aisée.

• Différencier l’individu de la trisomie 21.