Comme je l’expliquais plus haut, l’une des amies de ma maman souffre de cette maladie et elle a accepté de répondre à quelques questions.

 

     1. À quel âge as-tu appris que tu étais malade ?

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 22 ans.

 

     2. Quels ont été les premiers symptômes ?

J’ai eu une paresthésie (engourdissement) de la jambe droite. Mon médecin traitant a directement pensé à une sclérose en plaques ou à une tumeur au cerveau. Il m’a donc envoyée chez un neurologue qui a diagnostiqué la sclérose.

 

     3. Comment s’est effectuée l’acceptation ? Quelle a été ta réaction face à son apparition ?

D’abord, j’ai fait une très grosse dépression. J’ai perdu 26 kilos. C’était une période très difficile dans ma vie, car mon neurologue ne voyait aucun avenir pour moi. Il m’a annoncé que j'allais devoir démissionner, habiter au rez-de-chaussée, prévoir un fauteuil roulant … C’est quand j’ai changé de médecin que j’ai commencé à mieux me sentir.

 

     4. Aujourd’hui, comment le vis-tu au quotidien ?

Aujourd’hui, je la considère comme un compagnon de vie. Un compagnon dont je suis le chef. Elle fait partie de ma vie, mais je refuse de lui laisser de la place.

 

     5. Comment se traduit la maladie ?

J’ai une sclérose en plaques rémittente. Je ne ressens donc rien au quotidien. J’ai peut-être une fatigue plus grande. Mais quand je suis en période de grand stress, il m’arrive de ressentir la maladie aux endroits qui ont été touchés.

 

     6. Pour la poussée, toujours au même endroit ?

Non pas toujours, les périodes de grosses fatigues peuvent rappeler que la maladie est là. J’ai donc des séquelles sur le corps. Mais chez moi, les plus grosses poussées que j’ai eues sont à l’œil (j’ai été aveugle de l’œil droit pendant un petit moment), la main droite (je ne pouvais plus utiliser ma main) et ma jambe droite (moment durant lequel je ne pouvais plus marcher). La douleur, je la décrirais comme des picotements ou alors comme si j’avais fait un marathon pendant des heures et que mon corps avait du mal à s’en remettre.

 

     7. As-tu plus de difficulté à faire certaines choses ?

Non, je vis normalement. Je fais du sport, je pars en voyage, je skie, je cuisine, je travaille … La seule chose que je ne peux pas faire, c’est un enfant.

 

     8. As-tu dû mettre des compensations ou des adaptations en place dans ta vie de tous les jours ?

Dans ma vie de tous les jours non. Mais quand j’ai une poussée comme j’ai eu pour ma jambe, mon œil et ma main, à ce moment-là, oui j’ai dû m’adapter.

 

     9. Comment tes proches vivent-ils ta maladie ?

Mon papa a toujours nié ma maladie, probablement car il avait peur. Ce n’était donc pas facile pour moi. Mais ma maman, elle s’est battue avec moi. Elle a toujours voulu que je vive normalement. Quand j’étais fatiguée, elle ne me disait pas « ma pauvre chérie, reste à la maison. » Non elle voulait que je sorte. Elle ne s’est jamais plainte.

 

     10. As-tu rapidement été diagnostiquée ?

J’ai eu la chance de le savoir très vite.

 

     11. Qu’as-tu comme prise en charge ?

Aujourd’hui, je dois faire 3 injections par semaine de Copaxone 40 (je viens de changer). Sinon avant, c’était une injection par jour de Copaxone 20. J’ai d’ailleurs joué le cobaye pour ce produit.